ÍNDICE
ProPatiens

Visión objetiva y veraz de las prioridades para las organizaciones de pacientes

El motivo fundamental de este estudio surge de la importancia de generar desde España un índice revisable de forma periódica que determine las principales necesidades de las asociaciones de pacientes.

imagen de dos manos representando el concepto de ayuda

Dos años colaborando con y para las asociaciones de pacientes

Uno de nuestros principales objetivos, desde el inicio del Instituto ProPatiens, es crear y colaborar en iniciativas que, directa y transversalmente, incrementen y mejoren la profesionalidad de las asociaciones de pacientes en España y, a su vez, su presencia en los foros donde se toman decisiones que directamente están implicados los pacientes.

El motivo fundamental de este estudio surge de la importancia de generar desde España un índice revisable de forma periódica que determine las principales necesidades de las asociaciones de pacientes.

Este documento analiza las carencias que encuentran las asociaciones de pacientes en cuanto a la información que tienen los agentes del sector Salud sobre las necesidades de las mismas. De ahí la oportunidad de este estudio para acceder a información actualizada y a cuáles son los temas más urgentes e importantes de los pacientes. 

Es muy significativo que las encuestas del Índice se hayan recogido durante pandemia Covid19. En los momentos más difíciles para los pacientes y sus asociaciones, el Instituto Propatiens no ha dejado de trabajar en la elaboración del Indice Propatiens para poner en valor dicha realidad.

El Indice Propatiens da visibilidad a temas tan preocupantes para las asociaciones de pacientes como la falta de financiación de sus estructuras, de sus proyectos, y la imprescindible profesionalización de sus equipos, pues no cabe duda de que son temas imprescindibles para dar solución a los problemas de los pacientes del presente y también a los del futuro, tanto en España como en nuestro entorno europeo. 

La principal necesidad de las asociaciones de pacientes en España es económica, seguida de aspectos estructurales, tecnológicos, de formación y personal cualificado

El 59% de las asociaciones de pacientes considera que la principal barrera a la que se enfrenta es económica, otorgándole el nivel máximo de puntuación a esta variable (65,6%). Esta necesidad está seguida de otras también fundamentales, como son los aspectos estructurales (obstáculo importante para el 62%), tecnológicos (casi el 63% considera que es una barrera relevante o muy relevante), de formación (problema significativo para más del 40%) y personal cualificado (dificultad relevante o muy relevante para casi el 45%). Así lo determina el ‘ÍNDICE PROPATIENS. Perfil, necesidades, obstáculos y barreras de las organizaciones de pacientes en España’, un estudio elaborado por el Instituto ProPatiens (entidad sin ánimo de lucro) para el que se realizaron 61 encuestas anónimas a asociaciones de pacientes de toda la geografía española.

Precisamente en relación con esta vertiente económica, la mayoría de las asociaciones de pacientes encuestadas, concretamente el 62,29%, recibe subvenciones de las administraciones, y cerca de la mitad (el 44,26%) afirma sentirse apoyada por la industria farmacéutica.

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