Para empresas, fundaciones, instituciones y universidades
Colabora con asociaciones de pacientes de forma rigurosa, transparente y útil
Te ayudamos a comprender necesidades reales, incorporar la perspectiva de las asociaciones desde el inicio y convertirla en formación, conocimiento o proyectos capaces de generar valor compartido.
Un socio independiente entre la escucha y la ejecución
Trabajar con pacientes no consiste en validar al final una idea ya decidida. Exige definir bien el reto, identificar a las organizaciones adecuadas, acordar reglas de participación y convertir las aportaciones en decisiones.
El Instituto ProPatiens aporta conocimiento del movimiento asociativo, capacidad de convocatoria, metodología, experiencia en contenidos y gestión integral de proyectos.
Áreas de apoyo
Escucha e investigación
Encuestas, entrevistas, grupos de trabajo, análisis de necesidades, estudios de percepción y benchmarking.
Formación y fortalecimiento
Programas para gestión, liderazgo, comunicación, sostenibilidad, relaciones institucionales y competencias digitales.
Co-diseño de proyectos
Iniciativas creadas con asociaciones para responder a una necesidad concreta de pacientes, cuidadores u organizaciones.
Guías y herramientas
Recursos prácticos, manuales, mapas, recomendaciones y materiales de transferencia.
Encuentros y participación
Espacios de diálogo, talleres, jornadas y procesos multiactor con objetivos y resultados definidos.
Comunicación y conocimiento
Publicaciones, contenidos y difusión de aprendizajes con criterios de rigor, utilidad y transparencia.
La forma de colaborar también importa
- Participación real desde la definición del problema.
- Independencia de criterio.
- Transparencia sobre apoyo y financiación.
- Objetivos y responsabilidades compartidos.
- Protección de datos y respeto a la autonomía de las organizaciones.
- Resultados medibles y comunicación responsable.
- Aprendizaje que pueda permanecer después del proyecto.
De la primera conversación a un resultado compartido
- Comprender. Qué reto existe, a quién afecta y qué se ha intentado.
- Enfocar. Objetivos, alcance, participantes, riesgos e indicadores.
- Co-diseñar. Metodología, roles, cronograma y entregables.
- Ejecutar. Coordinación, contenidos, participación y control de calidad.
- Evaluar. Resultados, aprendizajes y próximos pasos.
- Transferir. Devolver valor a participantes y comunicar con transparencia.
Qué recibe la organización
- Propuesta metodológica y plan de trabajo.
- Identificación y coordinación de participantes.
- Gestión del proyecto y control de hitos.
- Materiales y entregables acordados.
- Evaluación e informe de resultados.
- Recomendaciones de continuidad.
- Plan de comunicación cuando forme parte del alcance.
Proyectos que convierten la colaboración en impacto
En el Instituto ProPatiens transformamos las necesidades del movimiento asociativo en proyectos de investigación, formación, sensibilización y generación de conocimiento.
Podemos liderar una iniciativa desde su concepción hasta su desarrollo o colaborar como puente entre asociaciones de pacientes, instituciones sanitarias, universidades y organizaciones comprometidas con una sanidad más participativa y centrada en las personas.
Cada proyecto parte de una necesidad concreta y busca generar un resultado útil, sostenible y medible para los pacientes y sus organizaciones.
Curso de Profesionalización en Gestión de Asociaciones de Pacientes
Formación y fortalecimiento asociativo
Una formación especializada creada para que líderes, equipos técnicos y personas voluntarias puedan gestionar sus asociaciones con mayor capacidad, autonomía e impacto.
El programa aborda áreas fundamentales como la planificación estratégica, la sostenibilidad, la comunicación, las habilidades directivas, la organización interna y la relación con el sistema sanitario. Su enfoque combina conocimiento académico, experiencia profesional y aplicación práctica a la realidad cotidiana de las asociaciones.
Impulsado en el marco de la Cátedra del Paciente junto con la Universidad Miguel Hernández y la Universidad de Alicante, el curso ha celebrado ya nueve ediciones. La colaboración de distintas organizaciones permite que el alumnado acceda a una formación de calidad sin asumir ningún coste.
Análisis Mirror
Investigación y conocimiento estratégico
El Análisis MIRROR es uno de los proyectos de referencia del Instituto ProPatiens. Este estudio periódico recoge y analiza la percepción de las asociaciones de pacientes sobre su relación con la industria farmacéutica.
A través de una visión actualizada y comparativa, permite identificar fortalezas, detectar oportunidades de mejora y comprender cómo evoluciona la colaboración entre compañías y organizaciones de pacientes. Sus conclusiones ayudan a impulsar decisiones más alineadas con las necesidades reales del movimiento asociativo y a construir relaciones basadas en la escucha, la confianza y la transparencia.
En 2026 alcanza su séptima edición, consolidando una perspectiva longitudinal especialmente valiosa para las organizaciones participantes.
Manual de captación de recursos para asociaciones de pacientes
Herramientas para la sostenibilidad
Una guía práctica desarrollada por el Instituto ProPatiens para ayudar a las asociaciones de pacientes a diversificar sus fuentes de financiación, reforzar su sostenibilidad y establecer colaboraciones transparentes. Incluye estrategias, herramientas y buenas prácticas aplicables a su gestión diaria.
El proyecto fue desarrollado íntegramente por el Instituto ProPatiens y contó con la colaboración de Lilly, Amgen, UCB y Takeda, manteniendo la independencia y el enfoque práctico de sus contenidos.
FHarmaconectados
Investigación y experiencia de paciente
Un estudio desarrollado por el Instituto ProPatiens para conocer y conectar las perspectivas de pacientes y profesionales de farmacia hospitalaria. En él participaron responsables de farmacia de 24 hospitales y alrededor de 500 pacientes, identificando oportunidades para mejorar su relación, comunicación y experiencia asistencial.
Impulsado por el Instituto ProPatiens con el respaldo de la Cátedra del Paciente, contó con la colaboración de Almirall, Bristol Myers Squibb, GSK y Kern Pharma.
Prescribe Asociaciones de Pacientes
Sensibilización de futuros profesionales sanitarios
¿Cómo cambiaría la atención sanitaria si los futuros médicos conocieran desde su formación el valor de las asociaciones de pacientes?
“Prescribe Asociaciones de Pacientes” nació para acercar esta realidad al alumnado de cuarto y quinto curso de Medicina de la Universidad Miguel Hernández.
Una iniciativa del Instituto ProPatiens y la Cátedra del Paciente, con la colaboración de Takeda, que acerca a los futuros profesionales de la medicina el papel de las asociaciones y la importancia de incorporar la voz del paciente a la práctica sanitaria.
Podemos desarrollar el próximo proyecto juntos
Cada organización parte de unos objetivos diferentes. Por eso, diseñamos colaboraciones adaptadas a cada reto: estudios y análisis, programas formativos, recursos para asociaciones, acciones de sensibilización o iniciativas que conecten a pacientes, profesionales e instituciones.
Si vuestra organización comparte la necesidad de fortalecer la voz y las capacidades de las asociaciones de pacientes, podemos convertir ese propósito común en un proyecto concreto, responsable y útil.
¿Trabajáis solo con industria farmacéutica?
No. Colaboramos con asociaciones, fundaciones, universidades, instituciones, profesionales y organizaciones del sector salud cuando existe alineación con la misión del Instituto.
¿Cómo se protege la independencia?
Mediante objetivos y roles claros, transparencia sobre la financiación, criterios de participación, revisión de contenidos y una política de conflictos de interés.
¿Podéis ayudar si todavía no tenemos definido el formato?
Sí. La primera conversación se centra en el reto. El formato se decide después.
¿La visibilidad está incluida?
La comunicación puede formar parte del proyecto, pero nunca sustituye la utilidad ni la participación. Alcance, canales y reconocimiento se acuerdan desde el inicio.